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Mi opinión del concurso de Novartis “Corto de Azúcar”

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Quiero con esta blog manifestar mi más profundo descontento por este concurso (en mi opinión “farsa”), mal parido desde un principio, mal gestionado durante el mismo y fatalmente gestionado al final.

– Demasiado tiempo para participar.
– Ningún control en la admisión de los videos. No ha habido videos durante todo el tiempo del concurso, y en los días finales, por arte de magia aparecen 70 u 80 cortos, algunos de ellos entrando en concurso una vez cerrado el plazo.
– Ningún control en la gestión de las votaciones (anormalmente altas cifras de votos de algunos participantes con total pasividad por parte de la organización).
– Caídas inexplicables en la web durante días y días y días tanto al principio como al final del concurso, sin información alguna por parte de la organización.
– Se prorrogan irregularmente los plazos, se prorrogan irregularmente las votaciones al final, se eterniza el concurso… ¿para qué?
– Les envío un mail haciendo saber que hay videos que es físicamente imposible que cosechen tantos votos en tan poco tiempo. Y a raíz de eso, parece que se hace una limpieza no se bajo qué criterios, cuando se debiera haber hecho antes, en su momento con un control DIARIO de las votaciones, no a posteriori.
– Llega el día de publicación de ganadores, y tampoco se sabe nada. ¿Qué problema puede haber en decir 5 nombres?
– Las bases (que juraría que las han cambiado sobre la marcha) dicen “4 premios de 1.000 € escogidos por el Público: Los ganadores en esta categoría serán determinados por las votaciones del Público y la decisión final del Jurado. El Jurado escogerá, entre los 10 vídeos más votados, aquellos que cumplan con los requisitos y criterios del concurso”. Si mi video con más de once mil votos no cumple las bases, ¿cuál las cumple? Porque me he ajustado perfectísimamente a lo que se pedía (cosa que no ocurría con muchos de los participantes), mi corto cumple con todos los criterios y habla de quizá el mito más potente de la diabetes tipo 2.

Mis sensaciones respecto a la marcha y desenlace de este concurso son muy negativas, y me crea incluso dudas sobre algo tan sagrado en estos eventos como es la honestidad de este concurso, sobre todo tras conocer la posible vinculación del ganador con Novartis. Así no se hacen las cosas, la verdad. Para hacer algo tan mal, es mejor no hacer nada.

Por supuesto si hay una segunda edición, no me presentaré. Ya se han reído de mi una vez y me han hecho perder el tiempo en un despropósito mal ejecutado, con irregularidades y sobre todo, con dudas sobre la honestidad en la elección del ganador.

Oscar López de Briñas Ortega

PD: estas opiniones sobre el concurso son absolutamente personales y ASVIDIA no tiene ninguna responsabilidad sobre ellas. Simplemente hago uso del blog de mi asociación para hacerlas públicas.

¿De quién es la culpa de este desliz?

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Ayer venía en El Correo (página 13) una noticia sobre una rueda de prensa donde se presentaba la web ”tu y la cronicidad” (http://www.tuylacronicidad.com/es/), en la que se informa de todo el Plan de Crónicos puesto en marcha por el Departamento de Sanidad en esta pasada legislatura.

En esa noticia hablaban varias personas del ejecutivo, y también un paciente. Ese paciente, -según dice El Correo- antes ”todo lo hacía mal” hasta que (no se explica el cómo) ahora ya lo sabe todo (se supone o sobreentiende que gracias a las herramientas del plan de crónicos). y que ¡¡ha pasado de cuatro a una inyecciones de insulina!!.

Esas manifestaciones dichas por un paciente diabético tipo 1 me parecen absolutamente desafortunadas y sobre todo, una enorme osadía por parte del gobierno vasco (si es que ha autorizado y tenia conocimiento de lo que iba a decir ese paciente).

No sabemos quién es ese hombre al que presenta el gobierno vasco como el paradigma del paciente formado y que autogestiona su enfermedad. Nosotros al menos en nuestra dilatada experiencia como asociación tras más de 30 años educando a personas con diabetes, sabemos que los milagros no existen. Y no conocemos casos de diabéticos que hayan podido reducir su insulina diaria de esa manera gracias a nuestros cursos.

¿Tanto ha aprendido ese paciente? ¿Dónde? ¿En el programa Paciente Activo? ¿Es necesario recordar que en la formación del programa Paciente Activo NO se entraba en nada relacionado con la terapia? ¿Entonces cómo ha conseguido esa milagrosa mejora? ?Sólo por entrar en la web tu y la cronicidad que ayer presentaban? ¿Cuáles son esas milagrosas herramientas del Gobierno Vasco por las que esa persona se ha hecho una autoridad en diabetes tipo 1 y ha conseguido lo que nadie consigue?

Así que al margen de lo arriesgado y osado de las declaraciones de ese paciente con el posible efecto sobre la población que lo lea, y la torpeza y soberbia del Dpto. de Sanidad por permitir esas declaraciones y darles legitimidad en esa rueda de prensa como un logro de lo que se puede conseguir con ellos, una vez más, siento que la Administración habla mucho de lo importantes que somos las organizaciones de pacientes, pero a la hora de la verdad, continuamente se olvidan de nosotros y declaraciones como la de este señor me dejan una sensación de ninguneo, de que las asociaciones no hacemos nada, de que sólo ahora los pacientes crónicos se van a salvar gracias a una nueva y maravillosa formación (que por cierto debería haber dado el sistema sanitario desde el principio y no hacía), y en cambio sí que hemos estado dando desde las asociaciones de personas con diabetes de Euskadi.

Un paciente formado a día de hoy es sencillamente, el paciente que acude a nuestra asociación. Si tan importante es el sector de las asociaciones de pacientes, no sería bueno que como Administración Sanitaria te reúnas con ellas, que traces políticas comunes, que podamos colaborar con ellos para mejorar la prevención y el tratamiento de los pacientes cuando ambos (sanidad y asociaciones) buscamos el mismo fin? ¿Porqué se dice que somos tan importantes, pero sigo teniendo la sensación (aumentada al leer noticias como esta) de que a efectos prácticos no lo somos?

Creo que remando juntos avanzaríamos mucho más rápido en la mejora de las condiciones de las personas con diabetes, y por supuesto, en la prevención de la misma.

Aquí tenéis la noticia para poder leerla.

Oscar López de Briñas Ortega

Proyecto solidario

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Estimad@ amig@,
En nombre de la Asociación Navarra de Diabetes (ANADI), me es grato informarte de que, tras mucho esfuerzo y dedicación, estas Navidades hemos conseguido sacar adelante un proyecto solidario cuyos fondos se dedicarán a la puesta en marcha de acciones e iniciativas dirigidas a mejorar y hacer más fácil el día a día de los cientos de niñ@s que padecen diabetes.
Se trata de la publicación infantil Colorín Coloreado, la cual es el resultado del trabajo conjunto y desinteresado de la escritora Begoña Lisón y la ilustradora Leire Olkotz, dos autoras que han sumado esfuerzos para elaborar esta obra. Dirigida a niñ@s de entre 4 – 9 años, Colorín Coloreado está formado por 3 cuentos, cuyas páginas están destinadas a que los más pequeños disfruten pintando y coloreando. Además, al final de cada uno de ellos, se plantea preguntas, con el objetivo de estimular la imaginación del niñ@.
Desde ANADI consideramos que es un bonito y original regalo para estas próximas fiestas navideñas, y nos dirigimos a ti con el fin de que, si lo consideras oportuno, puedas ofrecérselo a los emplead@s de tu empresa que tengan niñ@s de esas edades. El coste por unidad es de 10 euros (gastos de envío aparte), y además incluye un estuche con pinturas, donado por la casa BIC. En el caso de querer realizar algún pedido, y / o ampliar información, puedes contactarnos a través de los siguientes canales:

Asociación Navarra de Diabetes (ANADI):
Calle Calderería Nº 1 Entreplanta derecha. Pamplona –

Tfnos: 948207704 / 626125757 Email: info@anadi.es

Agradeciendo de antemano tu interés en esta iniciativa, recibe un cordial saludo.
Atentamente,
Juantxo Remón Vitro
Presidente
Asociación Navarra de Diabetes (ANADI)

Kronikoen Sarea, una red social “saludable”

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Kronikoen Sarea es la comunidad de todas las personas que conviven con una enfermedad crónica. Un proyecto impulsado por el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de pacientes y quienes les acompañan y que forma parte de la “Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi”.

A diferencia de otras comunidades virtuales de pacientes, Kronikoen Sarea no se centra en la enfermedad, sino en las personas y en su estado emocional. Potencia al máximo las relaciones entre ellas, el apoyo emocional y el intercambio de experiencias como fuente de motivación y apoyo a la comunidad.

En esta red encajan todas las personas, sea cual sea su estado de ánimo y su forma de afrontar la enfermedad. Desde quienes demandan más ayuda a quienes se sienten con ganas de echar una mano al resto de los miembros. Tanto los más reacios a hablar de lo que les pasa, como quienes necesitan mucha información. Los que requieren ser cuidados y los que cuidan… por igual.

Descubre lo que Kronikoen Sarea puede hacer por ti.

Oscar López de Briñas

Los recortes también afectan a nuestra salud

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FEDE CRITICA Y RECHAZA ANTE SANIDAD QUE EL CRITERIO ECONÓMICO SE ANTEPOGA A LA SALUD Y LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE
29/11/2012

La Federación de la Diabéticos Españoles (FEDE) ha remitido un escrito a la atención de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para mostrar su total disconformidad y consternación al conocer que el criterio económico ha sido el único que se ha tenido en cuenta a la hora de redactar el pliego de prescripciones técnicas relativo a las tiras reactivas para la determinación de glucosa en sangre con autoanalizador, un producto sanitario básico para que más de 3.500.000 de personas con diabetes en España puedan contar con un óptimo control de su patología y evitar problemas de salud derivados de una mala gestión de su patología.

Pero es que, además, y tal y como ha señalado el presidente de FEDE, Ángel Cabrera, “se producirá un perjuicio mucho más profundo, a más colectivos y no sólo a nivel humano, sino también económico”. En este sentido, y de no proceder a modificar la redacción del citado pliego de condiciones, de lo que se hablará en un futuro no muy lejano, será de graves daños para el conjunto de la sociedad. A saber: reducción en cuanto a disponibilidad de productos en el mercado para los pacientes; una inobservancia absoluta y constante de las necesidades individuales de las personas con diabetes; la falta de libertad de elección del profesional médico; límites de acceso de entrada de innovación, y trabas a la renovación de tecnologías obsoletas, fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes. Y aun
siendo todas ellas muy graves y lesivas, quizás una de las que más daño conllevaría sería el incremento del riesgo de la entrada en el mercado de compañías con “insuficientes garantías de calidad de productos y escasa capacidad de suministro”.

Ante esta situación, desde FEDE se ha querido recordar también al Ministerio de Sanidad que los pacientes “deben seguir teniendo el mismo acceso que el que tienen a día hoy, en cuanto a tecnologías para la medición de la glucosa capilar, pero que no tiene por qué ser incompatible con obtener una mejora de los precios, aunque, en ningún caso, se puede permitir que se ponga en riesgo ni la salud ni el acceso a los productos existentes”.

Finalmente, FEDE también reclama que se tomen las medidas oportunas para que se pare este acuerdo marco y se empiece a trabajar en otro donde todas las partes implicadas puedan participar activamente y no verse ninguna de ellas perjudicadas.

Hasta siempre, Conchi

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La Asociación Vizcaína de Diabetes está de luto por el fallecimiento de Conchi Barredo, socia de ASVIDIA desde 1997 y miembro de su Junta Directiva desde 2006. La noticia nos ha dejado consternados por la súbita enfermedad de Conchi, y el poco tiempo transcurrido desde que la tuvimos entre nosotros por última vez en una de nuestras reuniones ordinarias.

Desde aquí queremos hacer público nuestro enorme agradecimiento por la importante labor que ha desarrollado durante estos años colaborando con la asociación y en definitiva, ayudando a las personas con diabetes de Bizkaia.

De parte tanto de la Junta Directiva de ASVIDIA como de todos y cada uno de los socios, le enviamos desde aquí el mayor de los abrazos, esté donde esté.

Hasta siempre, Conchi.

Junta Directiva de la Asociación Vizcaína de Diabetes

Alimentos indeseados

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He leído en prensa que a lo largo de nuestra vida y especialmente durante las noches, cada humano se come una media de 8 arañas. Y yo, que he sido toda mi vida un auténtico mico de manual (ahora he pasado a ser sólo un laminero), me revuelvo ante semejante afirmación. ¿cómo se sabe que me he comido 8 arañas? ¿y de qué tamaño? porque aún recuerdo un animal -que yo creo que aquel ejemplar era marisco en vez de arácnido- que tuvimos que reducir en mi casa del pueblo hace ya unos cuantos años. Pero bueno, a lo que iba. Esta cuestión de los alimentos que no hemos sido conscientes de comer me hace pensar en la cantidad de “cosas” que hemos podido comer a lo largo de nuestra vida y que no formaban parte del menú. En restaurantes con higiene discutible… en alimentos comprados en el super… cómo! que no me creéis? pues mejor que no viéseis el bicharraco que me salió en un paquete de esas ensaladas preparadas  hace unos años. Aproximadamente diez cm. de gusano. Casi como un billete de 5 euros. Y ese fue el segundo. Porque tan sólo un mes antes había encontrado otro tipo de gusano; esta vez semi transparente y más pequeño.

Nadie nos enteramos de esas arañas que dicen que nos comemos a lo largo de nuestra vida. Y es cierto que la gente a la ensalada le echa de todo, pero llamadme tradicional; a mi no me gusta echarle según qué cosas. Aún recuerdo mi reacción; gritos y vueltas en círculo por la cocina con brazos en alto y emitiendo ininteligibles chillidos muy parecidos al del mono aullador de Méjico.

Muy probablemente no nos pasa nada cuando nos comemos algún bicho, y de hecho, estos y otros bichos peores forman parte de la dieta en otras culturas de lejanas latitudes, y por lo que dicen, son sanos y fuente de proteína. Pero nosotros somos como somos, y aunque tenemos nuestras comidas “raras” a ojos del extranjero (morcilla, sangre, criadillas, etc.), no podemos evitar morirnos de asco ante la sola idea de comer algo así. A mi por entonces me entró terror. Terror por la cantidad de posibles anélidos que podía haberme tragado en las ensaladas y por las múltiples arañas ingeridas supuestamente mientras dormimos. Pero ahora al leer esa noticia, pienso… la verdad, prefiero jalarme 8 arañas durmiendo que un bicho cenando. Me acuerdo entonces del acertado refrán que dice aquello de “el que no ve, no sufre”. qué cierto…

Oscar López de Briñas Ortega

¡Ahi va, los donuts!

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Los más mayores recordamos aquel entrañable anuncio de Donut en el que un niño decía “¡Ahi va, los donut!” tras un olvido de semejante calibre como el tentempié de media mañana en el colegio. En la diabetes a veces también tenemos nuestro momento “¡Ahi va, los donut!”. Cuando estamos alterados, todo se complica. Nuestra actividad cotidiana parece que incluso se vuelve más difícil y liosa que de costumbre, a pesar de que nada haya cambiado. El estrés y la ansiedad no son buenos compañeros de viaje. Eso lo sabemos todos. Pero cuando viene, viene. Y a mi actualmente se me han juntado varios asuntos que me están disparando mis niveles en el “estresómetro”, que ya está llegando a la zona roja.

Y cuando estás así, alterado, pues nada sale como siempre. Pero en una persona de costumbres pautadas como es alguien con diabetes, hay ciertas cosas que debes seguir haciendo igual que siempre. Y una de ellas es pincharse la insulina. Entre los que tenemos diabetes o cualquier otro tratamiento que requiera de manera inflexible tomar alguna medicación… que levante la mano el que no se le haya olvidado tomarla en alguna ocasión. A que no hay casi nadie? Pero cuando eso pasa, es porque no estamos finos. Es como un marcador, un indicativo. Y a mi anoche me pasó. Soy persona formal y cuidadosa con mis pautas de la diabetes. Sigo todo el procedimiento como dios manda. O mejor dicho, como el endocrino manda. Así que un olvido en mi caso tiene más relevancia por ser como soy.

Cuando me estaba metiendo a la cama, de repente, un flash, un latigazo del cerebro: “la insulina!!”. Y al momento, surge la pregunta: “me la he puesto?”. Y es entonces cuando empiezas a intentar recordar algo tan absolutamente rutinario como ponerse la insulina y descubres que la cabeza no recuerda cosas tan poco relevantes. Así que a cada minuto que pasas intentando recordar si te pusiste o no la puñetera insulina, vas perdiendo más y más seguridad y te entran más y más dudas. Normalmente, la primera impresión es la que cuenta. Pero claro, hay que tener un margen de seguridad enormemente alto, porque pincharse dos dosis implicaría ponerte en apuros y puede que (dependiendo de la insulina) acabar con una pérdida de conocimiento por hipoglucemia severa. En mi caso se trataba de la insulina basal (la lenta), que tiene una acción lenta y prolongada, por lo que su potencia es infinitamente menor. Así que pensé varios minutos, repasé mentalmente lo que había hecho en la cena, y concluí que muy probablemente, no me la había puesto. Tras varios instantes de indecisión con la pluma y la dosis lista para colocármela al final me lancé y la puse. y dije… la suerte está echada. a dormir. Hoy al levantarme, la cifra de glucemia era normal. y ahora mismo sigue siéndolo. Parece que esta vez he acertado. Pero espero que no haya más veces. No es una situación agradable.

Maldito estrés…

Oscar López de Briñas Ortega

Fede (Federación de diabéticos españoles), lanza el nuevo canal audiovisual diabetesTV

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FEDE LANZA EL NUEVO CANAL AUIDOVISUAL DiabetesTV

10/10/2012

La Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) continuando con su estrategia de crecimiento y difusión de la formación y la información en las plataformas online, ha lanzando recientemente un nuevo canal audiovisual a través de su página web, DiabetesTV.

En www.fedesp.es/diabetesTV se puede acceder a todos los vídeos que FEDE lance a través de su plataforma en YouTube o a otros contenidos que pertenezcan a otras organizaciones y web pero que desde FEDE se consideren de interés para los pacientes y usuarios.
Uno de los proyecto audiovisual por los que FEDE ha apostado recientemente, en colaboración con la compañía biomédica Pfizer, son los vídeo-tutoriales “2.0 Minutos x tu salud” donde se puede encontrar información sobre riesgos cardiovasculares, dolor neuropático o diabetes entre diversos temas relacionados con el cuidado de la salud. Estos tutoriales también se pueden encontrar en el nuevo canal DiabetesTV.

De nuevo… INSUPEN

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La casualidad ha hecho que hoy, Día Mundial de la Diabetes (ese día en el que se pide que haya prestaciones, material, educación para las personas con diabetes y todos esos buenos deseos que no se suelen cumplir), precisamente hoy,  haya ido a por material a mi consulta en el Hospital de Basurto y me hayan vuelto a endiñar las inaceptables agujas INSUPEN. ¿Hasta cuándo vamos a tener que seguir tolerando este subproducto? Tengo referencias de gente que ya hace tiempo está recibiendo de nuevo las agujas BD, la referencia en el segmento y las que todos deberíamos usar. ¿Quizá en Basurto tengan aún un stock de miles de millones de unidades guardadas en un mega-almacén tipo el de Indiana Jones donde guardaban el arca de la alianza? ¿O quizá hayan comprado “barato-barato” el excedente de todas las agujas de España que nadie quería y que tuvieron que retirar ante la continua protesta de los pacientes? Por favor, responsables de compras del Hospital de Basurto. Dejen de comprar esas agujas o úsenlas para jugar a dardos en los ratos muertos de las guardias de los médicos de urgencias.

Tras varios años ya con este asunto en la agenda de todas las asociaciones y federaciones de diabéticos del país, parece que por fin las administraciones sanitarias territoriales se van dando cuenta de que lo barato sale caro. Y que comprar agujas de esta calidad ínfima no consigue ahorrar, sino que sin embargo, les proporciona quebraderos de cabeza adicionales en forma de quejas continuas por errores en las dosis, atascos de la pluma, roturas de la aguja, unidades que no encajan en la pluma… y quejas y quejas y quejas en todos los puntos de España.

Así que os recuerdo que POR FAVOR, cuando os den estas agujas, haced una reclamación en atención al paciente del centro de salud donde os las den. Tenemos que terminar con este asunto de una vez por todas.

Es indignante que la administración sanitaria compre este material y que incluso en muchos casos, desde las propias consultas se esté recomendando reutilizar la aguja.

Un asunto que viene de lejos y espero sinceramente que su recorrido restante sea corto y con un final feliz para todas las personas que tenemos que sufrir la desgracia de pincharnos un mínimo de 4 ó 5 veces al día.

Oscar López de Briñas

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