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Blog. Mi hijo se va de colonias.

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Mi hijo se va de colonias.

IMG-20140329-WA0000Se acerca la Primavera, aunque parezca mentira. Y todos los padres y madres vamos haciendo planes para poder confeccionar ese puzzle de  actividades del verano. Qué hacer en esos merecidos meses de vacaciones, a qué actividad debería acudir mi polluelo para poder fomentar y practicar todos esas aficiones que quedaron sin recibir su merecida dedicación en el invierno. Ya se sabe, el clima, el tiempo, los estudios, la tan reducida vida en familia.

La Asociación de Diabetes de Vizcaya organiza unas colonias destinadas a los niños y a los adolescentes asociados, en los que se intenta cumplir un doble objetivo. Por un lado la educación en diabetes, controlada e impartida por parte de los equipos sanitarios de los Hospitales de Vizcaya; por otro lado, como en toda colonia de verano trabajar la educación en el ocio y el tiempo libre.

En las colonias, nuestros hijos con diabetes aprenden a controlar su glucemia ante situaciones no tan habituales en su vida diaria, excursiones, deportes, mañanas de playa, piscina, paseos largos, deportes interminables…

Además conviven con otros niños y adolescentes que conviven con la diabetes al igual que ellos. Y conocen sus formas de vida, la forma de enfrentarse a estas situaciones que cada uno desarrolla en su persona, los hábitos de salud tan importantes en nuestras vidas…

También es muy importante la intención educativa de los monitores de Asvidia. Su lema es Normalizar la vida con diabetes. Jóvenes muchos de ellos que conocen y controlan la diabetes muy de cerca, que sirven como ejemplo, como estímulo y como modelo de normalización a los niños y adolescentes usuarios de la colonia.

Desde estas líneas animo a los padres y madres de la asociación a que sus hijos toman parte en esta actividad que se desarrollará a principios del verano, toda una experiencia de autonomía y normalidad.

Se abre la puerta a vuestras opiniones.

Juanan.

Charla de Asvidia en el colegio La Salle de Bilbao

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Si hay un colectivo al que debemos prestar toda la atención posible, es el de los niños/as. Desprotegido, no consciente con lo que tiene, sin herramientas educativas… Ayer dos compañeros de Asvidia (Asociación Vizcaína Diabetes) (Óscar López de Briñas Ortega y Juanan Martínez Rey) acudieron al colegio La Salle en Deusto (Bilbao) para impartir una charla a los padres y madres de niños/as de educación infantil hasta 5 años.

En ella se habló de nuestra labor; de diabetes, de educación, de conceptos básicos que deben conocerse en un colegio en el que hay niños/as con diabetes. Pero hablamos también de nuestro estilo de vida inadecuado y de cómo la diabetes tipo 2 está afectando ya incluso a los niños. No podemos evitar la diabetes tipo 1, pero sí podemos trabajar en los factores desencadenantes de la diabetes tipo 2 y en la obesidad alarmante que afecta actualmente a uno de cada cuatro menores. Aquí os dejamos (tal y como se pidió en la charla) las presentaciones.

Captura de pantalla 2015-03-18 a la(s) 08.47.29

Desde Asvidia estamos dispuestos a colaborar con todos los centros educativos para ayudar a que la diabetes sea más conocida en el entorno escolar, proporcionando a profesores y alumnos los conocimientos básicos que permitan desmitificar y aclarar ciertos conceptos de la diabetes dirigidos a conseguir la normal convivencia de los niños y niñas con diabetes en el entorno escolar.

Aquí tienes las presentaciones que se proyectaron ayer en la presentación.

Presentación sobre Dieta y obesidad infantil

Algunas cifras sobre la diabetes

La labor de Asvidia

Curso dieta por raciones para adolescentes

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Como novedad, hemos creado un grupo de padres y madres de adolescentes con diabetes para realizar un curso de dieta por raciones los días 21 y 28 de abril de 18:00 a 20:00 en Asvidia, la novedad es que en este caso seria muy recomendable que los propios adolescentes acudan para ir cogiendo la autonomía necesaria en contar las raciones de hidratos de carbono. Este curso esta indicado en chicos y chicas de 13 a 17 años y con al menos un año desde su debut.

Para mas informacion llamar en horario de oficina a 944446606 o escribiendo un correo a secretaria@asvidia.org dieta-mediterranea

#diabetESP, el nuevo hashtag sobre diabetes

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Twitter es una red social abrumadora en la que la información fluye a borbotones en cascada; sin pausa, sin detenerse. Y para filtrar toda esa información, existen las llamadas “keywords”; palabras clave que insertamos en los tuits y que nos permiten después poder localizar temas que nos interesen en base a esa o esas palabras clave. Hay hashtag de todo tipo: programas de televisión, asuntos políticos o sociales. Pero resulta curioso que las personas que hablamos de diabetes en España no disponemos de un hashtag específico que nos identifique. Por eso, un grupo de personas activas en las redes sociales y vinculadas a la diabetes lanzamos esta campaña de difusión en la que se pretende unificar nuestro propio hashtag sobre diabetes: #diabetESP.

Las ventajas de #diabetESP

  1. Difundir los contenidos sobre diabetes generados o referenciados a España de forma agrupada y diferenciada de otros contenidos sobre diabetes en Twitter.
  2. Monitorizar la presencia de contenidos sobre diabetes en España y poder realizar búsquedas mucho más efectivas.
  3. Seguir más fácilmente conversaciones, informaciones y debates.
  4. Contribuir a fortalecer y aumentar la comunidad de entidades y personas que hablamos sobre la diabetes en España, uniendo no sólo a pacientes, sino también a profesionales de la medicina, la investigación, la salud, la empresa o la administración. Usar la misma etiqueta nos permite hablar más fácilmente.

Hay que destacar que esta campaña y el propio hashtag son totalmente independientes de cualquier entidad pública o privada. Desde hoy lanzamos esta campaña de difusión para que el hashtag #diabetESP sea la palabra clave que nos permita localizar y centralizar nuestras conversaciones en diabetes. Y para ello pedimos tu colaboración a nivel personal en tus redes sociales difundiendo esta noticia, y por supuesto, haciendo uso desde ahora de este hashtag en tus comunicaciones en Twitter.

Las conversaciones de aquí con nuestro hashtag. En diabetes, utiliza desde ahora #diabetESP.

#diabetESP, un nuevo hashtag para las conversaciones de diabetes en la red.

El nuevo hashtag sobre diabetes para nuestro país.

Óscar López de Briñas Ortega
Jedi Azucarado

Células de cordón umbilical que mejoran la producción de insulina

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Un ensayo clínico realizado en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) con pacientes de diabetes tipo 1 ha arrojado resultados sorprendentes. Esta terapia, basada en el cultivo de células madre extraídas de una parte del cordón umbilical, ha conseguido mejorar el sistema autoinmune de los pacientes, lo que se ha traducido en una mejora del pronóstico y en una estabilización de la enfermedad, que en los pacientes de corta evolución ha permitido esquivar las crisis hipoglucémicas. Sin embargo, no ha logrado que su organismo produzca insulina

Los resultados del ensayo clínico han sido presentados en el hospital asturiano y han contado con la presencia del doctor Yong Zhao, científico de origen chino y vinculado al Centro Universitario Hachensack (Estados Unidos), que ha sido el descubridor de las células madre que se usan en el estudio y de la tecnología que se utiliza en su cultivo, para el que se utilizan los linfocitos del paciente, que después es reimplantado mediante una transfusión.

Entre marzo y noviembre del año 2012, se comenzó el trabajo de campo con la selección de 15 pacientes diagnosticados con diabetes tipo 1, que es la variante autoinmune y metabólica, que se caracteriza por la destrucción de las células beta del páncreas y que genera una carencia absoluta de insulina. Habitualmente, se diagnostica a edades tempranas, en niños y adolescentes. Entre los 15 pacientes, había algunos diagnósticos recientes con una corta evolución de la enfermedad y otros con una larga evolución.

El ensayo consistió en reeducar a sus linfocitos, que son los que no reconocen el páncreas, para que dejasen de luchar contra su propio organismo y así mejorar el diagnóstico de la enfermedad. Se extrajeron los linfocitos de los pacientes y se trataron con las células madre combinadas, en un procedimiento denominado Stem Cell Educator, patentado por el doctor Zhao. Posteriormente se reimplantaron en los pacientes,  y se les sometió a un seguimiento durante un año.

El balance se ha presentado en Oviedo y en Barcelona. Los pacientes de corta evolución tuvieron un resultado mucho mejor que los diagnosticados hace tiempo, en los que apenas se pudieron percibir cambios. Los primeros lograron aumentar sus niveles de insulina, aunque siguieron siendo insulinodependientes.

Los doctores investigadores del HUCA insisten en que aún es muy pronto para hablar de la curación de la diabetes, aunque se ha dado un paso importante.

Más información en el siguiente enlace.

Habla con Bego

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timthumb (1)Hola a todos, me pide Mariví que cuente unas cosillas sobre mí y mi relación con la Asociación Vizcaína de Diabéticos. A ver qué tal.

Hace 30 años ya, debuto con la diabetes y mis padres se hacen socios de la A.V.D. Los primeros años voy a todo lo que se organiza para mi edad; campamentos, charlas, excursiones… la verdad es que tengo recuerdo de muchas actividades. Un poquito más mayor entro en el grupo de monitores, de lo cual, a posteriori, me alegro enormemente. No es lo que aporté, sino lo que gané con esta colaboración: un gran aprendizaje en el manejo de la diabetes, en todos los sentidos, en positivo y en negativo. Compañerismo, trabajo y amistad, que dura hasta hoy, con personas con diabetes como yo, que me ayudaron en el plano emocional a sentirte parte de un grupo. Vivir la diabetes sin limitaciones pero con responsabilidad, y sin percibirla como una carga…Después de muchos años colaborando en el tiempo libre, igual 15 años, entré en la Junta Directiva. Otros cuantos años.

Formar parte de un órgano directivo de una asociación tan activa como la nuestra te permite tomar conciencia de realidades y necesidades de otras personas de otras franjas de edad y con otras inquietudes y demandas totalmente distintas. Aquí aprendí que no hay que conformarse con nada en la vida. Uno tiene que luchar por lo que quiere, con respeto, pero sin tregua.

Muy, muy recomendable, colaborar en la Junta Directiva.

En este tiempo terminé la carrera, psicología, seguí formándome y empecé con el servicio de apoyo psicológico. Servicio de atención psicológica dirigido a la persona con diabetes, sus familiares y sus seres cercanos. Y hasta hoy. Desde aquí el reconocimiento a la labor que la asociación realiza, porque ve la necesidad de dar este servicio y apuesta por ello.

El servicio no está planteado como una terapia, sino como una intervención donde dar cabida a las dificultades que plantea la persona que lo solicita, que en la mayor parte de los casos se solucionan con unas pautas y unas pocas sesiones. No necesariamente el problema central tiene que ser la diabetes. Es inevitable que algunas cosas de nuestra vida pasen factura al control de la misma. Por poner algún ejemplo: estrés en el trabajo, exámenes, dificultades en las relaciones…

La diabetes es una enfermedad que convive no solo con la persona que la tiene, sino con toda su familia, de ahí la importancia de que la comunicación sea fluida, y de ser capaces de ponernos en el lugar del otro.

En este y en otras tantas dificultades de la vida, es mejor buscar ayuda cuando el problema es muy pequeñito, la solución será más sencilla.

Bego Estévez

Las personas que son socias pueden ponerse en contacto con Bego.  http://www.asvidia.org/conocenos/actividades/otros-servicios/psicologa/

Asvidia será la beneficiaria de la Kosta Trail de este año

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cabecera-fotos-kt2015-01 todo¡Qué alegría que os podamos dar esta súper buena noticia! El próximo 14 de Junio se celebra la X edición de la Kosta Trail en la localidad de Sopela. Kosta Trail tiene desde su inicio fines solidarios y en esta ocasión, destinarán parte de los recaudado a ¡Asvidia! :). Así, podremos seguir proporcionando educación diabetológica, actividades para los más jóvenes, campamentos,…

Ya sabréis que existen modalidades para todo tipo de público, Carrera de 30 km, Marcha de Montaña de 20 m y una marcha Familiar de 12 km. Además, contarán con la participación de Team One, formado por deportistas con diabetes.

En Asvidia ya nos hemos puesto en  marcha pero te necesitamos a ti, necesitamos voluntarios para la Kosta Trail, por eso si quieres participar de voluntario mándanos un correo a secretaria@asvidia.org, indicando en el asunto “Kosta Trail” y enviando vuestro nombre y apellidos con un teléfono y un email de contacto. La nota de prensa la puedes leer aquí: http://issuu.com/asvidia/docs/np-_la_asociaci__n_vizca__na_de_dia/1

Gracias Doctor Elorza

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Desde esta líneas queremos desear al doctor Don Ramón Elorza, jefe del servicio de endocrinología del Hospital de Basurto durante los últimos 30 años, disfrute de su bien merecida jubilación, que inicia este mes de febrero del 2015.

Para nuestra asociación ha sido un lujo contar con él como educador en diabetes en las diferentes actividades que nos ha impartido, sobre todo destacar su espíritu diligente y eficaz con el que ha compartido su tiempo con nosotros, tanto como jefe del servicio de endocrinología o como ponente en diferentes actividades, pero sin olvidar su esmerada dedicación a los pacientes con diabetes en su consulta. Por todo lo anterior queremos manifestar nuestro agradecimiento y desearle una muy feliz jubilación que desde luego se lo merece.

Sentencia a favor de la diabetes.

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Ana, es la madre de Leire (una niña con diabetes desde los 2 años) y sobre todo una tremenda luchadora. Ana y su marido trabajan a turnos y se acogieron al Real Decreto 1148/2011 de 29 de julio, Ley de prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer y otras enfermedades graves (la diabetes tipo 1 es la numero 109 de dicha ley para mas datos), por lo que consiguió una reducción del 50% de su jornada laboral para atender a su hija Leire.  Pero al cabo de 2 años y cuando Leire tan solo tenia 5 años, su mutua de trabajo decidió retirarle la ayuda porque consideraban que la niña ya era autónoma para gestionar su diabetes, los que conocemos la diabetes sabemos la idiotez que implica esta afirmación; UNA NIÑA DE 5 AÑOS NO PUEDE SER AUTONOMA EN LA GESTION DE SU DIABETES. Y empezaron la batalla legal, desde entonces han pasado 15 largos meses de lucha contra la burocracia y el sinsentido; contrataron los servicios de Juan Manuel Gomez Moreno abogado especialista en derecho sanitario de Madrid (y que como Ana dice, ahora es un amigo de la familia), y tras 1 juicio en el juzgado de lo social en el que se gano en primera instancia, la mutua puso un recurso ante el Tribunal Superior de Justicia del Pais Vaco , este estamento con fecha 6 de febrero de 2015 ha dictado sentencia firme a favor de esta madre luchadora. Desde la asociación queremos darle la enhorabuena y reconocer su trabajo y lucha.

justicia

Tipo 1 versus Tipo 2

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Trollstigen (noruega)Cuando oyes hablar de la diabetes en la calle sabes inmediatamente que se refieren a la tipo 2. Si es dentro de una conversación te apresuras a decir que eso es diabetes tipo 2 y que tiene un origen y un tratamiento diferente que la tipo 1, vamos que hay mucho de no seguir los consejos del médico para que la cosa no vaya a más . La gente, normalmente, no entiende esa diferencia ni le ve las orejas al lobo. Pero a mí, como tipo 1 también me cuesta entender que una persona diagnosticada de tipo 2 no se considere una persona con una enfermedad a tratar y no sólo porque se tome la pastilla antes del desayuno.

Es decir, salen personas con diabetes tipo 2 por todas partes, pero esto no llama la atención ni se considera grave que estas personas no se declaren enfermos crónicos por esto mismo. Si no, fijaros en qué % de enfermos tipo 2 está asociado en tu comunidad y si en las consultas de primaria se encuentren desbordadas por gente con descompensaciones de glucemias o con problemas con sus controles de la glucosa.

Sé que existen personas tipo 2 comprometidas en nuestra asociación, doy fe de ello, pero no es lo más normal. Están saliendo un montón de programas dedicados a la tipo 2, de nuevas metodologías de empoderamiento,…. pero no sé si estamos atacando el problema de raíz. En lo más cercano, quedaros con el dato, un 10,6 % de la población vasca es diabética y el 40% lo desconoce.

Mariví Freire   @maribi56

Enlace imagen: http://sitioquevisitar.blogspot.com.es/2013/08/carreteras-increibles.html
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