De todos es sabido que la diabetes requiere de un alto nivel de empoderamiento por parte del paciente. Este debe tener los conocimientos y la educación adecuada para ser autónomo en su enfermedad. Y al margen de las ayudas educativas que podemos recibir de nuestro sistema sanitario, las estadísticas dicen que hoy día una abrumadora mayoría de personas acude a la Red para informarse sobre salud. Internet se ha convertido de manera inevitable en un recurso de primera mano para informarse. Pero… ¿todo vale en internet? ¿Podemos fiarnos de cualquier contenido? ¿Dónde puedo encontrar recursos útiles para mi diabetes? Este fue el tema de la charla denominada “Diabetes 2.0” que se celebró recientemente en la Asociación Vizcaína de Diabetes y que yo pude impartir. Aquí tienes el resumen de dicho taller.
LA DIABETES Y LA RED: HISTORIA DE UNA RELACIÓN
LA DIABETES PERSONAL: Yo comencé con diabetes en los años 80; una época en la que la sensación de soledad con la enfermedad era evidente. La escasa educación diabetológica recibida por entonces te llevaba como paciente al autoaprendizaje forzado, especialmente en la siempre exigente diabetes tipo 1. Por entonces, con un asociacionismo menos desarrollado que ahora, internet no estaba en nuestra vida como lo está hoy día. Era la época de la medición de glucosa en orina y el cambio a los primeros medidores capilares.
BÚSQUEDA DEL CONOCIMIENTO EN LA RED: Años después, en la década de los 90, internet comenzó su popularización. En cuestiones de diabetes, los foros eran el lugar idóneo en el que encontrar apoyo, información y ayuda. Allí las personas comenzaron a comprender y a descubrir el poder de la empatía, aunque fuera de manera virtual y con personas a las que no habías visto nunca cara a cara. Preguntar, responder y debatir. El foro era un lugar muy útil en una época en la que se produjo la universalización de la glucemia capilar y vimos los primeros aparatos con conexión al ordenador.
LA DIABETES COMPARTIDA: El cambio de siglo trajo consigo la expansión y popularización de internet como una poderosa fuente de información. La Red coge impulso y proliferan los sitios web sobre diabetes. Hay un mayor volumen de información y esta es más accesible para cualquier persona con tan sólo pulsar una tecla.
DE LA DIABETES COMPARTIDA A LA DIABETES CONECTADA: Hoy día, la Red es elemento clave en salud. No concebimos la vida sin la Red, y tampoco concebimos la salud sin las tecnologías de la información o las comunicaciones que nos posibilitan la Red. Una red que pasa de ser unidireccional a bidireccional. Que no sólo provee de información sino que también nos permite gestionar el big-data de la diabetes., ese enorme volumen de datos que generamos con nuestras continuas mediciones. Es también en esta época cuando las redes sociales eclosionan y descubren su potencialidad en diabetes como lugar de intercambio, apoyo y ayuda. Los foros clásicos, pero en versión moderna. Estamos en la época del llamado 2.0. Pero… ¿qué es el famoso 2.0 del que tantos hablan?
¿Qué demonios es el 2.0?
Aunque hay muchas definiciones sobre esta denominación, podríamos resumirlo diciendo que la web 2.0 es la evolución de la clásica internet en lo relativo a su capacidad para compartir, colaborar, recibir el feedback de otros, la bidireccionalidad, la interacción… Es la época de los blogs, las apps, los hashtag, las etiquetas y las redes sociales. Es como pasar de la clásica enciclopedia que todos teníamos en nuestra casa de pequeños, a la wikipedia, una enciclopedia del nuevo siglo creada y mantenida por todos los usuarios del mundo en un trabajo colaborativo y totalmente multidireccional. Pasamos de un discurso rígido a un debate de tú a tú entre muchas personas colaborando y participando a la vez.
La llamada web 2.0 pasa de unidireccional a bidireccional.
La web 2.0 nos permite muchas ventajas en nuestra vida y por supuesto, también en nuestra diabetes. Conceptos como la telemonitorizacion, los datos en la nube, la telemedicina, el acceso instantáneo a la información… internet ha cambiado muchas cosas en estos últimos años. Y las ha cambiado también en nuestra forma de gestionar la diabetes. ¿Y qué ventajas tiene todo esto? Si una persona con diabetes se encuentra sola con su enfermedad el 99,99% de su tiempo, la Red ahora le permite cubrir esa carencia y encontrar una ayuda o un apoyo permanente. No sentirse solo. Saber que siempre tienes una posible solución o ayuda en cualquier momento es quizá una de las grandes ventajas de la web 2.0. ¿Y cuáles podrían ser esas ventajas del 2.0 en diabetes? Simplificándolo mucho, podríamos establecer 3 bloques en los que dividir las posibilidades que nos ofrece la web hoy día a las personas con diabetes:
Podríamos clasificar las posibilidades de la diabetes 2.0 en 3 grandes bloques.
DIABETES, LUGAR DE ENCUENTRO
Encuentro entendido como empatía, apoyo, comprensión, alivio… Estas y otras cuestiones muy relacionadas con la psicología y la parte más emocional de la enfermedad están muy presentes a través de lugares como los foros y las redes sociales. En la Red podemos encontrar innumerables recursos de este tipo entre los que destacan los nuevos portales de diabetes e intercambio de experiencias, que han sustituido a los tradicionales foros, rígidos y menos atractivos para los nuevos usuarios. Un buen ejemplo de estos nuevos lugares de encuentro podría ser la comunidad de habla hispana estudiabetes.org o comunidades más novedosas centradas en el paciente y no tanto en su patología, como la red de pacientes crónicos del Dpto. de Salud del Gobierno Vasco Kronikoen Sarea. Pero las redes sociales han encontrado en la diabetes una utilidad real. Iniciativas como el grupo de Facebook Noches Sin Dormir y sus entrañables y bonitos proyectos como “El Rey de los Unos” (un juego para sacar un 111 en el medidor de glucosa), el vídeo “Un pinchazo y un abrazo” o el reto #sumabuenoscontroles (intentar que las personas con medición continua de glucosa muestren gráficas de más de 8 horas con normoglucemia) son algunas de las brillantes ideas de un grupo de personas unidas para ayudarse y animarse.
Las redes sociales han tomado el testigo como ejemplos de entorno colaborativo: empatía, apoyo…
DIABETES, LUGAR DE APRENDIZAJE
En este segundo bloque se englobarían todas las iniciativas de la Red que aluden a conceptos como la educación, el empoderamiento, la activación como paciente… que son mucho más alcanzables en la web 2.0 mediante la multitud de webs de conocimiento especializadas en diabetes. También los blogs (generalmente de carácter personal) han ocupado y complementado esta parcela como proveedores de información. Al margen de los ya clásicos portales web de las distintas empresas farmacéuticas del ramo que trabajan en el sector de la diabetes, en la actualidad disponemos en España de grandes portales de información como pueda ser por ejemplo el Forum Clínic del Hospital Clínic de Barcelona, pioneros en nuestro país en educación diabetológica. O la Fundación para la Diabetes. O iniciativas interesantes dirigidas a educar desde la web mediante contenido audiovisual como Eschoolapio o Escuela de Diabetes. Y dado el elevado número de lugares donde encontrar información útil incluso se han creado repositorios de información sobre diabetes, como Diabeweb.
Diabetes CIDI, uno de los mejores lugares web en el que informarse sobre diabetes tipo 1.
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Y como tercer grupo de recursos, en este apartado se recogen todas las iniciativas de la Red encaminadas a la gestión y al control de la diabetes mediante el uso de las TIC (Tecnologías de la Información y las Comunicaciones). ¿Cómo? mediante programas en la nube, diabetes móil (apps), telemedicina… Todo lo que permita ayudarnos a controlar o monitorizar nuestra diabetes; a gestionar el llamado “big-data de la diabetes”. Estos programas (que hace años eran residuales y muy pocos usuarios los utilizábamos) hoy día están plenamente extendidos en un concepto de “diabetes global” que casa con la vida móvil que nos ha traído la tecnología en los smartphones. Gestionar la diabetes en cualquier parte nos permite ser más adherentes, más implicados, y por tanto estar más empoderados como pacientes. También nos permite modificar hábitos, siendo muy eficaz contra la inercia del paciente en su tratamiento (sobre todo en tipo 1). Asimismo, han aparecido nuevas formas de implicar como la gamificacion, haciendo un juego con algo tan serio como la recogida de glucemias de una persona. Por otro lado, la diabetes móvil permite una mejor comunicación médico-paciente; facilita el control por parte del médico, ahorra costes, optimiza procesos y mejora la calidad de vida de las personas. En definitiva, la tecnología nos permite hoy día que tengamos un mayor control en la gestión de la diabetes con un acceso continuo a toda la información. Porque si nuestra diabetes va con nosotros a todas partes… ¿por qué no podemos gestionarla y analizarla en cualquier momento y lugar?
La app Social Diabetes es uno de los mejores ejemplos de hacia dónde ha evolucionado el concepto de “diabetes móvil”.
Aquí podemos distinguir 3 categorías de software. El primero podría denominarse “información y recursos” y comprende todo lo relacionado con la educación, las técnicas, la promoción de hábitos de vida, la evaluación, el cribado… En segundo lugar, otro bloque sería el relativo a la dieta, parte clave y con entidad propia dentro de la diabetes: programas de cálculo de raciones o tablas de alimentos y equivalencias son los ejemplos más significativos de este bloque. Y en tercer lugar, lo que se denominaría “tratamiento y control”: programas de gestión parecidos a los que conocemos de siempre, pero ahora están en la nube y por tanto, son accesibles en todo momento: registro y envío de datos dotados de utilidades como el cálculo de bolo…
EL 2.0 EN DIABETES ES CLAVE
En conclusión, la nueva web 2.0 es una fuente de empoderamiento y activación para todos como pacientes con diabetes. Posibilita la mejora del control, da recursos, implica e incluso activa a pacientes no activados hasta ahora. Tambien el llamado Big-data de la diabetes requiere de internet para un correcto aprovechamiento de los datos. Hoy en día es impensable gestionar una diabetes sin conectividad y sin pasar por la Red. Aunque como siempre, es importante recordar que de nada sirve la tecnología si la persona no es productiva y no toma el control de su propia salud. Tú eres una vez más quien tiene las riendas de tu diabetes. Y todo comienza por tu implicación y tu compromiso con ella.
Óscar López de Briñas Ortega
(Jedi Azucarado).
PD: En este link puedes descargar los recursos que puse de ejemplo durante la charla.
