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La Diabetes Tipo I preocupa a nivel mundial.

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Los más afectados los niños

                                        El último número especial de la revista Diabetes Voice (http://www.idf.org/diabetesvoice/news/latest-special-issue-focuses-on-type-1-diabetes), de la Federación Internacional de la Diabetes (IDF), daba ya la voz de alarma para no dejar caer en el olvido a los afectados por diabetes tipo 1 (diabetes infantojuvenil), al centrarse principalmente los esfuerzos de los diferentes actores implicados en el reto de atajar la que más crecimiento está registrando en los últimos años: la tipo 2 (diabetes del adulto). Y es que, aunque bien es cierto que esta última predomina en números absolutos, a muchos se les pasa por alto que la diabetes tipo 1 también está creciendo a nivel mundial.

 

La diabetes tipo 1 es la más prevalente entre los más pequeños. Se manifiesta cuando el páncreas no es capaz de producir una cantidad suficiente de insulina -la hormona que regula la presencia de azúcar en la sangre-, y, a día de hoy, se desconoce cómo prevenirla. Es una de las patologías crónicas más comunes en la infancia y la adolescencia, y su incidencia anual ha aumentado casi un 4% en todos los países, sobre todo entre los niños menores de 5 años. En cuanto a España, entre 10 y 25 niños por cada 100.000 menores de 14 años son diagnosticados de diabetes tipo 1, según los datos de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP). Para más información: http://www.fedesp.es/portal/revistas3d_dir/ver_revista.as

 

El cumpleaños del dinosaurio

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El otro día, de repente, me di cuenta de una negra efeméride. Se cumplen este mes 26 años desde que fui diagnosticado de diabetes. Soy un dinosaurio diabético, pensé. ¡He superado el cuarto de siglo! Y lo he superado con nota, ciertamente. Porque aparte del orgullo, no me duele nada ni tengo ninguna complicación derivada de mi diabetes. Algo que sin duda, es la conclusión más relevante que puedo aportar tras estos larguísimos 26 años como diabético profesional. Pero en este blog me centraré sólo en el enfoque histórico para recordar qué sucedió aquel verano de 1986, cuando un buen día (o mejor dicho, mal día), me acosté “normal” y me desperté diabético.

No recuerdo muy bien cómo fue el principio de los principios; la génesis verdadera. No recuerdo si todo comenzó porque me picó un mosquito diabético o porque me comí un sandwich de bar de carretera en mal estado. Sólo puedo recordar que aquel mes de julio de 1986, cuando yo había terminado ya mi primer curso en la Facultad de Bellas Artes y me había ganado mi merecido descanso veraniego, mi cuerpo empezó a hacer cosas raras. Persona tradicionalmente estable en mi peso, veía que pasaban las semanas y mi peso bajaba y bajaba. Al principio, no eres consciente de que algo raro pasa. No se porqué. Quizá inconscientemente no quieres aceptar que algo extraño sucede y que debes mirarlo con un médico. Sed excesiva, hambre excesiva, pérdida de peso… La realidad era que mis síntomas de manual se cumplían uno tras otro, y yo asistía como espectador de lujo a aquel despliegue de sintomatología con el que mi cuerpo me gritaba pidiendo ayuda.

Las facciones de mi cara se afilaban y mi cuerpo se iba tornando en una especie de lápiz alargado, al que toda la ropa le venía grande. Por no hablar de algo que sí recuerdo con nitidez. No podía sentarme en ningún sitio, porque mi excesiva delgadez (yo ya era delgado “de serie”) hacía que me clavara los huesos contra el asiento, y no pudiera mantenerme sentado en ninguna superficie sin experimentar dolor.

Seguían pasando las semanas. Y llegó el momento de irse de vacaciones. Al pueblo. Ese lugar ignoto, que cuando te preguntan por su nombre nunca lo conoce nadie excepto tú, en el que siempre hace calor excesivo, los labriegos te saludan llamándote con el diminutivo del nombre de tu padre, siempre hay una chica guapa venida de la capital a la que pretenden todos los mozos y hay un rio muy mono donde bañarse y mitigar ese calor de interior tan duro. Pues allí que me fui con mis padres para pasar el verano. Y sigo preguntándome… ¿porqué la gente suele tardar tanto en ver ciertos síntomas como anormales? los que yo tenía por entonces eran bastante evidentes, y sin embargo, no fueron lo suficientemente alarmantes como para hacerme ir al médico en Bilbao antes de irme de vacaciones.

Pero lógicamente, la ceguera tiene un límite. Y ya en el pueblo, decidimos acudir al galeno. A diferencia de la imagen tradicional, ahora los médicos de pueblo son gente joven y preparada. Aquel hombre (de nombre Javier, un buen tipo y muy querido en el pueblo), escuchó mi exposición y salí de allí con una prescripción: ir a bilbao a hacerme analítica y a un endocrino. Lo cual indica que -lógicamente- detectó mi problema y prefirió enviarme a mi ciudad para hacer las pruebas adecuadas y comenzar un tratamiento con quien sería en adelante mi “médico de la diabetes”.

Un par de días después, hice uno de esos viajes relámpago que a veces hacíamos en verano, yendo a bilbao en un “ida y vuelta” en el día para alguna gestión que necesitaba nuestra presencia. Pero esta vez era para ir al médico. Recuerdo que fui con mi madre y una tía que también veraneaba allí con nosotros. Y la verdad, no se si porque mi cabeza quiere borrarlo, o porque no fue trascendente la conversación, no tengo recuerdo claro que aquella consulta con el médico. Sólo recuerdo cuando me fui. Salimos absolutamente confundidos, perdidos, tristes, y con una jeringuilla y un botecito de insulina (por entonces de cerdo) en el bolsillo.

Preguntas, preguntas y preguntas. Y sobre todo una: “¿para toda la vida?”. O mejor dicho, dos: “¿para toda la vida?” e “¿incurable?”. Dos losas del tamaño de San Mamés que me cayeron encima en aquella tarde de julio de 1986. Diabetes. Una palabra que me sonaba, pero de la que no conocía absolutamente nada. Ni por referencias, ya que en mi familia no había nadie con diabetes, ni tipo 1 ni 2. Lo cual me hacía preguntarme aún con más fuerza la ya famosa pregunta que a todos les sobreviene en el debut: “¿por qué?”. No recuerdo bien los detalles de aquellos primeros días. Pero todo era confusión, ignorancia, miedo, y básculas. Pesábamos la comida, pesábamos el pan, pesábamos al perro, pesábamos todo. Lo que sí recuerdo fue aquella tarde de vuelta al pueblo tras la consulta. Lo recuerdo ahora y me viene a la mente esos velatorios antiguos con señoras vestidas de negro hasta la cabeza, llorando sin parar con escandalosos aspavientos. Así volvimos nosotros tres; mi madre, mi tía y yo. Llorando sin parar. Los tres más grandes que mahoma (incluso yo, que ya tenía 18 años), usando durante todo el viaje pañuelitos de papel. ¿Qué pensarían los demás conductores por la carretera al vernos? ¿que estaríamos oyendo un serial en la radio? ¿que alguien había soltado gas mostaza en el coche? ¿que nos daba mucho miedo el coche y ponernos en carretera abierta?

¿Y qué puedo decir tras este tiempo? ¿qué ha cambiado? pues la verdad, TODO. Han mejorado las insulinas, los protocolos, las técnicas, la formación de los profesionales, hay muchos más estudios e información, hay más investigación y conclusiones, hay más y mejores prestaciones sanitarias… Es cierto que no ha habido ninguna revolución, pero sí una evolución. Imparable y constante. No es necesario que echemos a la hoguera a aquel médico que hace años, a todos nos decía esa famosa frase poco acertada de “esto de la diabetes en quince años está curado”. Era un idiota, sí. Pero yo le perdono. Porque ya no pienso en eso. Porque hoy día se más que él de diabetes. Y porque sólo pienso en ser una persona responsable, seguir cuidándome como hasta ahora y seguir ayudando a los demás desde mi rol de diabético con 26 años de experiencia a mis espaldas.

No quiero regalos. No quiero celebraciones. No quiero el “cumpleaños feliz” de Parchís. Pero aún así, debo estar contento. Porque puedo contaros hoy con salud aquellos comienzos. Creo que lo mejor está por venir, y no debemos centrarnos sólo en esperar soluciones, sino en el día a día, pues esta enfermedad es solapada y astuta, y hay que bregar con ella cada día. Sólo así podemos celebrar con salud efemérides de 26 años como esta que os cuento hoy y que he querido compartir con vosotros. ¿tanto tiempo ha pasado ya? pues sí. 26 años como diabético. Ya soy dinosaurio. Y al igual que en las pelis de policías, con un historial impecable; sin complicaciones. ¿Lo peor? lo tengo claro: que ahora soy 26 años más viejo y me gasto más dinero en cremas antiarrugas. Todo lo demás depende de nosotros. Mucho ánimo para todos.

Oscar López de Briñas

¿Llega el tijeretazo a los diabéticos?

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Todos asistimos impotentes a esta voraz crisis que parece no acabar nunca y que está haciendo tambalearse incluso el estado de bienestar tal y como lo teníamos organizado hasta ahora. Al margen de que haya que cambiar cosas en un futuro próximo (que cambiarán), ahora mismo sólo vemos tijeretazos aquí y allá, en esta y en esa área.

Pero a nosotros nos preocupa especialmente el campo de la salud, en el que las personas con diabetes, como pacientes que hacemos un uso intensivo del sistema sanitario, tenemos mucho que perder si esas personas que mandan, toman la desacertada decisión de recortar nuestras prestaciones como pacientes crónicos. Prestaciones que a día de hoy ya estaban recortadas y mal repartidas, pues la discriminación que sufre una persona con diabetes en función de su lugar de residencia es una lacra en la que debemos seguir trabajando.

La pregunta por tanto es: ante esta oleada de recortes ¿serán los diabéticos un colectivo especialmente damnificado y verá perjudicado su nivel y calidad asistencial y de prestaciones sanitarias? Mi opinión, en base a lo visto hasta ahora, es que sí. De hecho, ya estamos asistiendo a esos recortes en salud desde hace ya un par de años, cuando en las asociaciones venimos recibiendo quejas continuadas sobre racionamiento exagerado de tiras reactivas, compras de material de escasa calidad, o la inaceptable recomendación de reutilización de agujas, por poner algunos ejemplos. Y podemos sumar a eso ciertas reivindicaciones clásicas de las asociaciones, como la de exigir una formación académica específica para los educadores en diabetes, o la atención podológica o la psicológica para los pacientes afectados de diabetes.

Como asociaciones, debemos seguir alerta y vigilantes con la Administración ante esta tendencia al recorte exagerado y erróneo, pues en diabetes, el ahorro de hoy es el gasto en complicaciones de mañana. Y vosotros como pacientes, debéis ser nuestros cómplices, advirtiéndonos de las posibles prácticas abusivas en estos recortes. No se trata de pedir por pedir, sino pedir lo que la enfermedad exige. Y aunque en diabetes partíamos de un pasado con una asistencia al diabético de una calidad discutible y hemos mejorado muchísimo, debemos seguir haciéndolo. Y debemos evitar que una de las mayores amenazas mundiales que ya afecta al 14% de la población adulta, se convierta en un agujero negro por el que se escurren los presupuestos sanitarios gastándolo sobre todo en atender las complicaciones del paciente, en lugar de invertirlo en la prevención, la educación y en definitiva, una mejor atención del paciente durante su vida con la enfermedad.

Oscar López de Briñas

Una ayuda útil tras el diagnóstico de diabetes

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Todos los que ya tenemos diabetes sabemos lo complicado y estresante que pueden llegar a ser esas primeras semanas con diabetes tras el diagnóstico, llenas de confusión y dudas. Y aunque en ASVIDIA tenemos muchas formas de ayudarte, siempre se agradece cualquier otro tipo de ayuda adicional, como la que aquí te presentamos ahora y que sabemos que puede ser de mucha utilidad para ti. La propuesta es un programa educativo de asistencia para el recién diagnosticado de diabetes tipo 1. Se llama  “vivir con diabetes es más fácil”. Una iniciativa de la multinacional farmacéutica Lilly, pensado y dirigido especialmente a:

– Pacientes jóvenes que han debutado recientemente en diabetes tipo 1.

– Familiares/educadores de niños que han debutado recientemente en diabetes tipo 1.

Si estás en esa situación, entra en este link que ponemos aquí y date de alta. En Lilly te asistirán durante los 6 primeros meses, Si esta es tu situación y te das de alta en el programa, te acompañaremos durante 6 meses, enviándote información que te será de utilidad en estas primeras fases con la enfermedad. Además, podrás llamar o enviar un email a un profesional sanitario que ponemos a tu disposición para que resuelvas dudas relativas a la enfermedad o al manejo de los dispositivos de insulina.

http://www.vivircondiabetesesmasfacil.com/index.php

 

Bienvenidos

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En ASVIDIA tenemos también nuestro blog. Un lugar donde poder encontrar las reflexiones sobre todo lo que rodea a la diabetes: comentarios de noticias, experiencias con la enfermedad, nuestra asociación… hay muchas cosas que tienen cabida en este lugar. Porque vivimos con la diabetes las 24 horas del día. Y porque lo impregna todo. Y porque nos afecta en más cosas de las que a veces quisiéramos. Por todo ello, queremos hablar aquí desde el punto de vista del que la vive. El enfoque personal, la opinión, la vivencia, el sentimiento de cómo todo lo que nos rodea es a veces analizado desde nuestra particular visión del mundo…

Y estamos abiertos a la participación y al debate. Regístrate y podrás comentar los blogs que leas. Intercambiaremos opiniones y experiencias. Porque en la diabetes, la experiencia es parte importante de la educación que toda persona con diabetes necesita…

Campamento Internacional en Croacia

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Dos  jóvenes de 16 años y un monitor de tiempo libre de nuestra asociación, participaran en el I campamento internacional para adolescentes con diabetes.El mismo tendrá lugar en Croacia entre los días 17 al 27 de julio y acudirán jóvenes con diabetes de Alemania, España, Portugal, Bélgica y Croacia se trata de una experiencia multi-cultural que nació este año en el congreso de Jóvenes Lideres con Diabetes celebrado en Dubai.

Concurso Corto de Azucar

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Después de los problemas técnicos, la página web del concurso de cortometrajes CORTO DE AZÚCAR (www.cortodeazucar.com) está ya activada. Han sido varias las semanas de mucho trabajo para solventar las complicaciones, y de ahí que os pidamos disculpas por las molestias ocasionadas por el retraso a la hora de poner en marcha este portal. Pero a partir de hoy, ¡la web ya está activa por fin! Y ya se puede entrar y consultar las bases, donde se puede ver que la fecha final de entrega de los vídeos se ha ampliado hasta el 30 de noviembre.

El concurso CORTO DE AZÚCAR es una original iniciativa que tiene como principal objetivo desmitificar la diabetes tipo 2, mediante cortometrajes basados en el humor, la intriga o el miedo. Para ello, no se necesita una gran inversión, sólo creatividad, una buena idea y un guión llamativo. ¡ÁNIMO, PARTICIPA Y MUCHA SUERTE!

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Un socio de Asvidia en la Maratón de Nueva York 2012

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Uno de nuestros socios de Asvidia, Samuel   Díaz ,  se ha inscrito junto a la Asociación de Diabéticos de Navarra (Anadi) http://goo.gl/lbGJM, a correr la Maratón de Nueva York, que se celebrará el próximo 4 de noviembre. Con ese motivo Anadi tiene disponibles camisetas con un diseño exclusivo de Kukuxumuxu, para así poder sufragar el estudio de diabetes y deporte que está desarrollando el equipo de corredores de ANADI. El precio de las camisetas es de 15€ hombres y mujeres y 10€ niños.

Las tallas disponibles son:

Mujer: S, M, L y XL (Camisetas de color, blanco, azul, verde y naranja)

Hombre: S, M, L y XL (Camisetas de color blanco, azul y gris)

Niños: 1/2(Blanco), 3/4, 5/6, 7/8, 9/11 y 12/14 (Blanco, azul y verde)

Podéis pedirlas mandando un mail a info@anadi.es

Una socia de Asvidia en la portada de Runner´s de Agosto

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Nuestra socia Patricia González , incombustible y perseverante deportista, ha quedado finalista para aparecer en la portada de la prestigiosa revista Runner´s World. Sólo tenéis que acceder a Actualidad /portada under armour y votar clickando su foto (aparece con su perrito) http://goo.gl/zBD2s

Young Leaders Programme

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La IDF (Federación Internacional de Diabetes) tiene entre sus congresos periódicos lo que ha llamado Young Leaders Programme. Jóvenes con diabetes de cualquier parte del mundo, reunidos para debatir y pensar cómo trabajar juntos para la diabetes en un futuro, cuando ellos mismos sean los que gobiernan y controlan los diferentes estamentos asociativos que representan a los diabéticos en sus respectivos países. Recientemente han celebrado un congreso en Dubai y hemos estado representados en ese meeting por Lorea (que también aparece en este video). Una chica de la Asociación Vizcaína de Diabetes, recién licenciada en Medicina y con un altísimo grado de compromiso y colaboración. Responsable del equipo de monitores de ASVIDIA y actualmente miembro de la Junta Directiva, es una de las personas que está destinada a trabajar fuerte en un futuro por todas las personas con diabetes.

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